Antonella Perini, madre di un bambino disabile che abita a Spinea (VE), ha lanciato lo scorso marzo un drammatico appello, sotto forma di petizione sul sito www.change.org, al presidente del Consiglio Conte oltre che ai ministri Bonetti (Pari opportunità e Famiglia) e Azzolina (Istruzione) nonchè al presidente della Regione Veneto Zaia per denunciare la drammatica condizione in cui si trovano decine di migliaia di famiglie italiane che si prendono cura di un figlio disabile.

La donna - che da 11 anni, ossia da quando è nato il figlio Gianluca affetto da una grave e rara malattia genetica, si batte strenuamente per il riconoscimento dei diritti dei disabili - accusa senza mezzi termini i responsabili politici dello Stato e della sua Regione di avere completamente trascurato i più elementari diritti delle persone portatrici di disagi psicofisici, soprattutto dei più giovani, nella gestione dell'attuale emergenza legata alla lotta contro il coronavirus: “I nostri figli disabili - scrive la Perini - sono stati dimenticati dallo Stato. I nostri bambini che regrediscono ogni giorno. Senza scuola, senza terapie, senza assistenza domiciliare. Gianluca, in classe, mangiava la merenda da solo, in casa, adesso, dobbiamo imboccarlo. Sembrerà nulla, un’inezia a chi non abita il pianeta della disabilità, per noi, invece, era un’enormità. Cosa pensate che possa apprendere mio figlio dalla didattica a distanza?“.

Antonella Perini si è fatta interprete delle necessità e dei bisogni delle famiglie degli oltre 260mila studenti che, con diversi gradi di disabilità, frequentano gli istituti scolastici italiani che, chiusi dall'inizio di marzo, riescono a fornire con non poche difficoltà una didattica a distanza tramite internet, la quale però è del tutto inefficace per la stragrande maggioranza degli studenti affetti da gravi patologie psicofisiche, perchè essi necessitano del contatto diretto con il docente.

“Gianluca - prosegue Antonella Perini nella sua petizione - non parla, non cammina, ma sente e sorride, andava a scuola dalle nove alle sedici, faceva equitazione, aveva i suoi amici. Adesso il nulla. Non guarda neppure la Tv. Quello che chiedo al Miur è di trasformare le ore di lezione di Gianluca in assistenza didattica domiciliare. Fateci i testi sierologici, a noi e all’insegnante, e poi, per favore, lasciate che la scuola entri in casa nostra“.

Il rischio concreto è che senza quel supporto garantito dalla frequenza scolastica, senza la frequentazione degli amici di classe, senza stimolazioni, senza il contatto con gli insegnanti, senza lo sport, i ragazzi disabili vedano vanificarsi a poco a poco, costretti a una solitudine forzata, tutte quelle conquiste esistenziali che avevano conseguito con grande fatica e con assiduo impegno.

Un dato per tutti, purtroppo, dimostra che le preoccupazioni di questa madre e di tante altre madri sono più che fondate: nella commissione, istituita dal Ministero per l'Istruzione, l'Università e la Ricerca, nominata per gestire la ripartenza della scuola non c’è nemmeno un esperto sulla disabilità.

Oltre al problema degli studenti, c'è anche quello dei disabili che, pur non studiando, necessitano dell'assistenza 24 ore su 24 e questo problema è stato sollevato da Elena Improta - madre di Mario, un grave disabile trentenne, e presidente di Oltre lo sguardo onlus - che in un'inchiesta pubblicata sul settimanale L'Espresso del 18 marzo scorso ha lamentato la più totale latitanza delle istituzioni, a cominciare dal governo, per tale problema: “Non si è mai parlato espressamente - ha detto la Improta a L'Espresso - di disabili, solo di anziani e di fragilità. Sappiamo che di fronte agli ospedali intasati e con la scarsità di terapie intensive i medici dovranno fare una scelta: cioè salvare la persona più giovane che non ha patologie pregresse e questo ci preoccupa“.

Anche Loredana Fiorini - infermiera, madre del giovane Daniele, che necessita di assistenza continua, nonchè presidente dell’associazione Onlus Hermes che si occupa di persone con disabilità complesse - ha dichiarato a L'Espresso: “siamo all’ultimo decreto e ci sentiamo dimenticati. Solo di recente hanno finalmente nominato le realtà che accolgono i ragazzi con disabilità, cioè i centri diurni. Vengono chiusi, va bene. Tanto noi già da marzo non mandavamo i nostri figli perché era impossibile mantenere le distanze, le precauzioni sanitarie“.

Dopo l'inizio dell'emergenza del coronavirus, per i disabili non autosufficienti che hanno bisogno di assistenza infermieristica 24 ore su 24 la situazione è diventata realmente drammatica, con un forte rallentamento dei servizi da parte delle cooperative che hanno a carico i servizi, perché i loro operatori si sono trovati a corto di mascherine e di guanti e senza adeguate protezioni sospendono il servizio.

Sara Bonanno, un'altra madre di un giovane disabile che è stata intervistata da L'Espresso , punta il dito contro l'organizzazione del servizio sanitario e non certo contro i lavoratori: “non ce l’ho - ha detto la coraggiosa madre - con gli operatori. Non hanno un contratto che li obbliga a venire, sono tutti a partita Iva e malpagati. Ma quelle come me vivono una situazione tragica“.

Nemmeno il decreto legge 'Cura Italia' del 17 marzo scorso, a dispetto del suo nome, ha offerto risposte concrete alle famiglie che vivono queste insormontabili difficoltà quotidiane perché prevede interventi rimessi alla discrezionalità delle locali aziende sanitarie, molte delle quali pienamente impegnate nell'emergenza della pandemia, inoltre i servizi ai disabili possono essere effettuati soltanto se l'organizzazione locale consente il rispetto delle misure di protezione, e ciò rischia di vanificare gli interventi a favore dei disabili non autosufficienti per tutti i mesi nei quali durerà l'emergenza.

Ecco perché gridiamo forte la nostra protesta contro queste intollerabili discriminazioni ai danni di chi è più debole e indifeso e uniamo la nostra voce a quanti chiedono interventi e risposte concrete al governo centrale e quelli regionali, nonché alle competenti Asl, perché predispongano subito, tenendo conto delle oggettive difficoltà, servizi minimi a favore delle persone affette da disabilità per le quali la vita è già difficile di suo, ben prima che il coronavirus irrompesse a perturbare l'intera vita sociale.

A loro e ai loro famigliari che li assistono dedichiamo con convinzione le parole usate da Marx, che spese l'intera sua esistenza al servizio degli sfruttati e dei deboli, per riaffermare il principio che deve fondare la nuova società, il comunismo stadio supremo del socialismo,: “Ognuno secondo le sue capacità; a ognuno secondo i suoi bisogni! “ (Marx, Critica del programma di Gotha).